(本网讯)3月16日上午9点，由西安市莲湖区月亮孩子之家主办的2013年罕见病宣传月主题分享会暨白化病患者医疗及生活救助项目启动仪式在西北大学举行，我下校青年志愿者协会等十多所高校志愿者团体、社会各界公益组织和包括华商报、电视台等媒体在内的近百人参加了此次活动。

月亮孩子之家是一家关注与支持白化病及其他罕见病的非赢利性机构。旨在帮助并支持更多白化病患者及其家庭。这是中央财政安排专项资金支持社会组织参与的社会服务项目之一。

通过微博互动和专家的介绍，与会人员了解到白化病、血友病、结节性硬化症等各种罕见病的种类、起因、发病率、如何治疗和注意事项等相关知识，活动为大家提供一个正确认知的途径，使我们知道了在社会中有一些需要关爱和帮助的罕见病患者，并通过宣传希望能不断寻求更多资源，进而更好的为白化病患者及其家庭，乃至更多罕见病患家庭提供支持和帮助。同时也希望患者及其家庭不再孤单，能为社会做出更多力所能及的贡献。

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